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家有癌妻(51)大希望!

(2021-07-07 20:29:01) 下一个

20210707

今天又做化疗。昨天她发现UCI Heath的记录出现错误,她的账号里,没有今天需要化疗的记录。她当时就很着急,电话过去追问。跟UCI工作人员讲了半天,他们发现是自己系统不知道原因,把她的预约取消了!在我小时候,美国不仅仅是民主和自由的象征,还是精确、认真的象征。当时刚刚改革开放的中国,方方面面都不如美国。即使在工作态度方面,人们也是马马虎虎。而今天,美国却变的越来越烂了。病人这么重要的事情,竟然前天还记录在案,昨天就取消了!而在她纠正以后,记录里又显示,她还需要连续做6次化疗!多了三次!这些事情,让她昨天非常抓狂。她对化疗有着谜一样的期盼,因为化疗确实在让她的神经恢复。最后,她还是接受我的意见,等到今天到医院化疗时候,再跟护士说。

想不到,今天化疗的护士却说,她的记录上,显示今天是最后一次,以后就是三个星期一次化疗。这特么的!我真是无语了!这么重要而简单的一个事情,竟然一再出错。这还是我从小了解的美国吗?昨天看新闻,说美国有很多人拒绝工作,因为疫情养懒了。岂止疫情养懒了,全球化早就让美国人越变越懒了。而与之相反,中国问题非常多,但至少在普通民众的工作努力程度上,要远远好过美国。996是权贵阶层剥削中国底层的制度,但难得中国人也任劳任怨啊!要是放在美国,政府一定站在工人一边,惩罚这些996公司。中美需要中和,两国恰恰是天地的差别,都太极端了。

今天在化疗点,碰到一个病人,也是乳腺癌,连续化疗了24次,癌细胞没有减少!而且因为副作用大,每天都要吃大量的药,据她说其中一种类固醇药,她每天要吃160mg!我真是不敢相信,宁愿是她记错了。她也是我至今见到的仅次于Ava的需要借助辅助工具行走的病人。当时我和Ava的同情心真是泛滥了,但是又不方便表达,毕竟第一次认识。真心为她难过。这种难过和以前为他人的悲惨境遇难过不同之处在于,这次是同病相怜。回家的路上,Ava在车上为她祷告。那一刻,我真是非常非常感恩。因为没有宗教信仰,所以我也不知道应该感恩谁,就是觉得Ava真的是太幸运了!药物疗效显著,肿瘤大大缩小,副作用不明显,至今只吃一种类固醇药物,而且每天剂量只有1mg! 这几个月来,我的心情都是灰暗的,看不到阳光。因为生活几乎一下子就崩溃了。但这个病人的情况,让我意识到我们的幸运,这种对比,让我不得不感恩一种超脱我们人类能够控制的力量,也许是上帝,也许是命运!Ava的积极乐观,是有道理的。

而今天主治医生也对她说,她最近MRI看出来,结果非常好,是他见过疗效最显著的病人。而且今天还有一个非常重要的信息,主治医生说她头脑里的不是肿瘤,是lesion(病变),所以化疗不能消除,因为不是癌细胞。但他会在化疗结束以后,给她开药口服,可以把那个病变消除。我觉得主治医生说的有道理,可以很好解释,为什么化疗对其他部分有效,而对她头颅里的没有效果。这样看,显然,主治医生的水平要比神经科的高。她跟主治医生讲了神经科医生的解释,主治医生说会跟对方联络,讨论这个问题,让对方不要担心。主治医生还说,第一次接触她的案情的时候,觉得她很危险。但随着治疗的进展,对她越来越有信心。而且现在,连她再次行走,都有信心,要她尽快和医院的复健科大夫联络,化疗结束以后,立刻每天去医院复健。

可以说,这次主治医生的话,给了我们很大的信心。回家以后,她给台湾的表姐发了信息,告诉这个好结果。然后,她突然哭了!要我到她床上,说要抱着我哭。她告诉我,其实她一直都知道自己非常危险,但一直不在我面前说,因为怕我会难过。

唉!其实,我又何尝不是?心里明镜一样,知道她的危险,这份日记就是证明。但在她面前,还不是时时刻刻表现得积极乐观?只是,她知道我是装了。而我,却对她的表现,半信半疑。直到今天,我们明白,她在乳腺癌病人里,算得上比较容易治疗的。主治医生也觉得她最终可能会杀死所有的癌细胞。只要以后防止复发,就算得上是治愈了。当然,不是100%的安全,但这种希望,是这几个月来,从来没有过的。

感谢上帝——无论他在还是不在,过去这段日子,都是基督徒们在陪伴着我的日记。感谢每位提供治疗信息的网友,无论是否采用了你们的信息,我都能感受到你们的爱心。感谢那些给我留言的网友,只言片语也让我感受到人类的同理心,这是真正的、确切的对陌生人的爱。比左派的那些虚无缥缈的大爱,要真实得多。

昨天有人留言说为什么不去nursing home.我们第一次住院,离开医院的时候,保险公司就是要送她去nursing home的,但被我们拒绝了。网友说Nursing home里面的服务很专业,有什么量血压啊等等的记录。其实,这些技能,我都已经学会了,包括打针,我都当仁不让。在理工男面前,这些都不是事。而我倒是听过几个朋友,讲述过自己亲人在Nursing home被虐待的事情。这是确实发生的。比如,瘫痪病人大小便,能个把小时不处理,让病人躺在屎尿里。Ava自己也是非常害怕去Nursing home。其实,我们住的医院条件非常好,都是她一个人住有卫生间的套房,而医院的单个护士照顾病人的数量,肯定比Nursing home的护士少。即使如此,她都觉得护士们照顾得不如我周到。所以,我们当然不会选择去nursing home. 在我看来,去Nursing home应该都是不得已。就像去养老院的老人,有几个会觉得比和家人生活在一起更好?从这些事情上,我想说的是:健康人应该体恤家里的病人和老人。他们因为身体的弱点,人生已经非常艰难。我们健康的,帮一下也许只是举手之劳,但他们却会感激涕零。如果是做护理工作的,也真心希望她们能够爱吾老以及人之老。

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评论
懒风 回复 悄悄话 那个吃很多药都不见好的病友,可能和饮食有很大关系。大部分人一边化疗一边肉蛋奶,都是在喂养病毒。
简泥 回复 悄悄话 真是好消息。为您和Ava高兴。
mimi56 回复 悄悄话 祝福! 加油!
大汉唐 回复 悄悄话 好消息,真心为你们高兴!祝Ava早日康复!
tobyd_妈妈07 回复 悄悄话 为你们高兴!祝福!加油!
GD988 回复 悄悄话 为你们的好消息高兴。病人的心情一定要愉快,不要生气。听听快乐的音乐,开怀大笑都是对抗癌症的良药。
波城冬日 回复 悄悄话 今天这篇太鼓舞人心了,为主治医生的诊断鼓掌,为Ava高兴,请你们加油!
Ayala 回复 悄悄话 记得Ava是Her2+,化疗是否用的是Trastuzumab?也称Herceptin.
hbaobao 回复 悄悄话 ????????????看到这个消息太开心了
hz82000 回复 悄悄话 好消息,最后一段说的太好了
cowwoman 回复 悄悄话 你可能是少有几个在文学城里我总默默点头称赞的右派。其实无论左右,把自己的支持的道理讲明白了,都能得到别人的肯定。我认为你对中美现状看法也是客观的。

''感谢那些给我留言的网友,只言片语也让我感受到人类的同理心,这是真正的、确切的对陌生人的爱。比左派的那些虚无缥缈的大爱,要真实得多。''

''昨天看新闻,说美国有很多人拒绝工作,因为疫情养懒了。岂止疫情养懒了,全球化早就让美国人越变越懒了。而与之相反,中国问题非常多,但至少在普通民众的工作努力程度上,要远远好过美国。996是权贵阶层剥削中国底层的制度,但难得中国人也任劳任怨啊!要是放在美国,政府一定站在工人一边,惩罚这些996公司。中美需要中和,两国恰恰是天地的差别,都太极端了。''

祝福伊娃早日康复。!
smithmaella 回复 悄悄话 一直在为Ava、为你这“渣”男祈祷。为这个好消息激动高兴。Ava好样的、剑兄也好样的。
gladys 回复 悄悄话 好消息呀!Enjoy everyday!
美丽风景 回复 悄悄话 真心为你们高兴! 求神继续守护你们!
远方道友 回复 悄悄话 很高兴!也很感动!
云淡风更轻 回复 悄悄话 不论我们自己心境多么低落,一定会有比我们更糟糕的,所以我们还是凡事感恩,感恩当下每一天!今天是最高兴的日子看到Ava的病情终于有转机有很大痊愈的希望,可以感受到Ava的泪水中满满的喜悦!博主,你对人毫不遮掩的真实和对Ava全心全意的照顾,会被上帝纪念和恩待的。愿上帝继续看顾你们力上加力恩上加恩!加油!
ROYALGALA 回复 悄悄话 祝福你俩!
雪中梅 回复 悄悄话 看到这里,觉得很有希望。听别人说,食疗也很重要,比如:鸡汤可增加营养,弥补治疗上带来的副作用,另外绿菜花等也对身体有好处。吃好睡好和休息好等都是很重要的。深深的祝福,"好人一生平安"。
jw2009 回复 悄悄话 为Ava的进展高兴!

她是信教的,我们来到这个世界只是走一趟,一个旅程而已,不要怕死。。这样精神才能放宽。。
frederickj 回复 悄悄话 真为你和AVA高兴 !希望她越来越好 ! 说到NURSING HOME 我也同意你的看法,不到走投无路谁会去或让自己的亲人去?
田姐 回复 悄悄话 园姐说得极是!大部分的男人是没有办法这样去照顾家人,因为照顾人不是男人的特性。今天的消息真是很鼓舞人心。Ava真是非常有爱心的女人,愿上帝继续医治AVA!继续为你们祷告!加油!
眸影摇红 回复 悄悄话 期盼奇迹的出现!加油加油!!!没有谁比你更尽心尽力地照顾Ava啦!护理是我的专业,Nursing home 里的护士,一个人需要照顾很多病人,常常心有余而力不足,不大可能像你那样把Ava照顾得那么好……有些癌症病人,不是死于癌症本身,而是死于放化疗之后的并发症。很幸运Ava 没有多少副作用. 祝福Ava,祝福你们!!!相爱的人一起战胜病魔!一定会的!!!
清漪园 回复 悄悄话 给Ava加油!给一剑兄点赞!不要说是男朋友,儿子为母亲能做到这一步的付出已经非常罕见了。
蒙城的冰凌 回复 悄悄话 最后这段话“我想说的是:健康人应该体恤家里的病人和老人。他们因为身体的弱点,人生已经非常艰难。我们健康的,帮一下也许只是举手之劳,但他们却会感激涕零。如果是做护理工作的,也真心希望她们能够爱吾老以及人之老。”鼓掌????。
为了能做到。我们健康人还得保持身心健康。一剑和爱娃,祝福你们!
翩翩叶子 回复 悄悄话 太好了,为Ava和一剑高興,祝福你們,越來越順利。加油!
春暖花开2016 回复 悄悄话 祝福你们!
东湖绿道 回复 悄悄话 加油哦。以前你写的文章不咋看。但是这个系列每篇都看,有点进步都为你们高兴,真的,这是由衷的。
Luumia 回复 悄悄话 荷尔蒙爱情谁都会,但长久的相伴最后彼此惺惺相惜,只有两个人都是好人才能达到。而没有什么比彼此惺惺相惜的亲密关系更成功的了。
看到Ava的哭,我内心里更多的是欣慰,她有你,苍天不负!一切都会越来越好,祝福你们!
4587 回复 悄悄话 在自己家里和在nursing home, 人的心情截然不同。记得当年我生小孩后一直高烧不退,住了5天医院,医生还要我再住几天,我坚决不要,我要回家!
倪颖 回复 悄悄话 我也喜欢去高级的Assisted Living.5星级酒店的设施,露天泳池,洒太阳区,经常有乐队表演,下午有时还有酒会,周日还提供接送教会的服务。。。。
倪颖 回复 悄悄话 Nursing Home.弥漫着尿液,各种药品,消毒清洁剂,等等气味,很多病人不喜欢,称这是“死亡的气息”。
倪颖 回复 悄悄话 但是美国的医疗保险是根据需要, plan来adjuster,你有多种选择,但并不Cover by.insurance.
倪颖 回复 悄悄话 注册护士,等等。但是,病人和病人之间经常比较谁得到更多护理团队的照顾,甚至私下里互相呕气,大打出手。
倪颖 回复 悄悄话 Nursing Home 没有Assisted.Living.fancy, 但有更多的专职的护士和助理服务,理疗师助理,营养师
倪颖 回复 悄悄话 The ABUSE of Nursing Home,这样的极端案例在美国实际是很少的。应为现在的Nursing Home, Assited Living ,到处装有监视器。
开心shannon 回复 悄悄话 世界有奇迹!加油!
lovelyRR 回复 悄悄话 好消息,为你们加油,Ava会好起来的。我朋友3阳型,化疗期间也出现一段时间生活不能自理,现在出行自由了,虽然还在接受手术后用内分泌药来曲唑+双靶维持一年以上的治疗.
snowboy128 回复 悄悄话 终于好消息!
Calsh2007 回复 悄悄话 听到这个进展,太为Ava高兴了!
一个没有惊艳的老树 回复 悄悄话 求神帮助你和Ava! 为多人做见证!爱是可以传递的。Ava 的爱的付出,传染了你。说明人间的爱是可以传递的。你对Ava的爱,让人们对这个世界又有了希望!
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