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今天又做化疗。昨天她发现UCI Heath的记录出现错误,她的账号里,没有今天需要化疗的记录。她当时就很着急,电话过去追问。跟UCI工作人员讲了半天,他们发现是自己系统不知道原因,把她的预约取消了!在我小时候,美国不仅仅是民主和自由的象征,还是精确、认真的象征。当时刚刚改革开放的中国,方方面面都不如美国。即使在工作态度方面,人们也是马马虎虎。而今天,美国却变的越来越烂了。病人这么重要的事情,竟然前天还记录在案,昨天就取消了!而在她纠正以后,记录里又显示,她还需要连续做6次化疗!多了三次!这些事情,让她昨天非常抓狂。她对化疗有着谜一样的期盼,因为化疗确实在让她的神经恢复。最后,她还是接受我的意见,等到今天到医院化疗时候,再跟护士说。
想不到,今天化疗的护士却说,她的记录上,显示今天是最后一次,以后就是三个星期一次化疗。这特么的!我真是无语了!这么重要而简单的一个事情,竟然一再出错。这还是我从小了解的美国吗?昨天看新闻,说美国有很多人拒绝工作,因为疫情养懒了。岂止疫情养懒了,全球化早就让美国人越变越懒了。而与之相反,中国问题非常多,但至少在普通民众的工作努力程度上,要远远好过美国。996是权贵阶层剥削中国底层的制度,但难得中国人也任劳任怨啊!要是放在美国,政府一定站在工人一边,惩罚这些996公司。中美需要中和,两国恰恰是天地的差别,都太极端了。
今天在化疗点,碰到一个病人,也是乳腺癌,连续化疗了24次,癌细胞没有减少!而且因为副作用大,每天都要吃大量的药,据她说其中一种类固醇药,她每天要吃160mg!我真是不敢相信,宁愿是她记错了。她也是我至今见到的仅次于Ava的需要借助辅助工具行走的病人。当时我和Ava的同情心真是泛滥了,但是又不方便表达,毕竟第一次认识。真心为她难过。这种难过和以前为他人的悲惨境遇难过不同之处在于,这次是同病相怜。回家的路上,Ava在车上为她祷告。那一刻,我真是非常非常感恩。因为没有宗教信仰,所以我也不知道应该感恩谁,就是觉得Ava真的是太幸运了!药物疗效显著,肿瘤大大缩小,副作用不明显,至今只吃一种类固醇药物,而且每天剂量只有1mg! 这几个月来,我的心情都是灰暗的,看不到阳光。因为生活几乎一下子就崩溃了。但这个病人的情况,让我意识到我们的幸运,这种对比,让我不得不感恩一种超脱我们人类能够控制的力量,也许是上帝,也许是命运!Ava的积极乐观,是有道理的。
而今天主治医生也对她说,她最近MRI看出来,结果非常好,是他见过疗效最显著的病人。而且今天还有一个非常重要的信息,主治医生说她头脑里的不是肿瘤,是lesion(病变),所以化疗不能消除,因为不是癌细胞。但他会在化疗结束以后,给她开药口服,可以把那个病变消除。我觉得主治医生说的有道理,可以很好解释,为什么化疗对其他部分有效,而对她头颅里的没有效果。这样看,显然,主治医生的水平要比神经科的高。她跟主治医生讲了神经科医生的解释,主治医生说会跟对方联络,讨论这个问题,让对方不要担心。主治医生还说,第一次接触她的案情的时候,觉得她很危险。但随着治疗的进展,对她越来越有信心。而且现在,连她再次行走,都有信心,要她尽快和医院的复健科大夫联络,化疗结束以后,立刻每天去医院复健。
可以说,这次主治医生的话,给了我们很大的信心。回家以后,她给台湾的表姐发了信息,告诉这个好结果。然后,她突然哭了!要我到她床上,说要抱着我哭。她告诉我,其实她一直都知道自己非常危险,但一直不在我面前说,因为怕我会难过。
唉!其实,我又何尝不是?心里明镜一样,知道她的危险,这份日记就是证明。但在她面前,还不是时时刻刻表现得积极乐观?只是,她知道我是装了。而我,却对她的表现,半信半疑。直到今天,我们明白,她在乳腺癌病人里,算得上比较容易治疗的。主治医生也觉得她最终可能会杀死所有的癌细胞。只要以后防止复发,就算得上是治愈了。当然,不是100%的安全,但这种希望,是这几个月来,从来没有过的。
感谢上帝——无论他在还是不在,过去这段日子,都是基督徒们在陪伴着我的日记。感谢每位提供治疗信息的网友,无论是否采用了你们的信息,我都能感受到你们的爱心。感谢那些给我留言的网友,只言片语也让我感受到人类的同理心,这是真正的、确切的对陌生人的爱。比左派的那些虚无缥缈的大爱,要真实得多。
昨天有人留言说为什么不去nursing home.我们第一次住院,离开医院的时候,保险公司就是要送她去nursing home的,但被我们拒绝了。网友说Nursing home里面的服务很专业,有什么量血压啊等等的记录。其实,这些技能,我都已经学会了,包括打针,我都当仁不让。在理工男面前,这些都不是事。而我倒是听过几个朋友,讲述过自己亲人在Nursing home被虐待的事情。这是确实发生的。比如,瘫痪病人大小便,能个把小时不处理,让病人躺在屎尿里。Ava自己也是非常害怕去Nursing home。其实,我们住的医院条件非常好,都是她一个人住有卫生间的套房,而医院的单个护士照顾病人的数量,肯定比Nursing home的护士少。即使如此,她都觉得护士们照顾得不如我周到。所以,我们当然不会选择去nursing home. 在我看来,去Nursing home应该都是不得已。就像去养老院的老人,有几个会觉得比和家人生活在一起更好?从这些事情上,我想说的是:健康人应该体恤家里的病人和老人。他们因为身体的弱点,人生已经非常艰难。我们健康的,帮一下也许只是举手之劳,但他们却会感激涕零。如果是做护理工作的,也真心希望她们能够爱吾老以及人之老。
''感谢那些给我留言的网友,只言片语也让我感受到人类的同理心,这是真正的、确切的对陌生人的爱。比左派的那些虚无缥缈的大爱,要真实得多。''
''昨天看新闻,说美国有很多人拒绝工作,因为疫情养懒了。岂止疫情养懒了,全球化早就让美国人越变越懒了。而与之相反,中国问题非常多,但至少在普通民众的工作努力程度上,要远远好过美国。996是权贵阶层剥削中国底层的制度,但难得中国人也任劳任怨啊!要是放在美国,政府一定站在工人一边,惩罚这些996公司。中美需要中和,两国恰恰是天地的差别,都太极端了。''
祝福伊娃早日康复。!
她是信教的,我们来到这个世界只是走一趟,一个旅程而已,不要怕死。。这样精神才能放宽。。
为了能做到。我们健康人还得保持身心健康。一剑和爱娃,祝福你们!
看到Ava的哭,我内心里更多的是欣慰,她有你,苍天不负!一切都会越来越好,祝福你们!