一剑飘尘

一生豪情扫江湖,剑气曾为社稷初。飘落米国不老心,尘埃散尽无汉楚
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临终关怀还是绝地重生?

(2026-03-19 08:10:13) 下一个

昨天早上去医院,当时是说两件事:一个是看她的心理辅导医生,一个是做化疗。Cith of Hope有很多分部。她的心理医生本来在Irvine,我们就本能以为是在Irvine。到了以后,前台才说,那个心理医生到New Port Beach去了,也就是她的主治医生那里。这本来是很小的事,但她竟然哭了。她原来是非常坚强的女人,但现在经常会哭,会难过,非常敏感。我就搂着她,安慰她。Irvine的前台们主动说,不要担心,他们会电话过去,让他们等我们。

但这件事情,似乎让桦桦改变很多。路上就突然跟我说,不想化疗了。我没有硬劝,虽然我还是想继续。难道要等死?这几天我一直在和她商议,我可以租辆RV,带着她去MD Anderson Cancer Center,那是比City of Hope名气还要大的癌症医院。我总是相信现代科技的,总是觉得会有办法找到治疗她的方法。这次化疗,也是我争取下,才提前的。因为用的药比较贵,基本都是每次化疗一万起跳,所以她每次换药,都要保险公司审批。每次都差不多要两个星期。但这一次,我听说又要审批,就让她联系医院,告诉医院我们先自费做起来。桦桦还有点心痛钱,因为我们还有欠朋友的外债。她非常担心,这样治疗会让我的经济雪上加霜。但如果人都没有了,要钱还有什么用?

怎么也没有想到,这次谈话是主治医生和那个心理医生谈话。桦桦基本每次都不让我和她医生直接谈。主要因为怕我听到不好的消息或者对医生不满意,当场情绪发作。她都是自己先消化,然后再告诉我。这次也不例外。我在外面等得非常着急,心理就有不好的预感。所以两次电话她,要她让我进去。甚至还两次让前台护士进去要求医生,让我进去听。但美国的制度就是这样,充分尊重病人。所以病人不容许,我这家属就无能为力。

总算她出来了。非常平静地告诉我,不做化疗了。我心里就很难过。然后等上车,她才告诉我,其实这不是她的决定,而是两个医生劝说她放弃。他们的理由是,已经找不到可以治疗她的有效的药。再做化疗可能适得其反,减少她的寿命。劝她接受Hospice Care,也就是临终关怀。医生跟她说,根据制度,治疗期间,他不能用静脉白蛋白减轻她腹水的痛苦。但是如果是Hospice Care,反而可以。靠!这不是变相逼着她选择临终关怀吗?

我当时心理上真是接受不了,无法开车。直接把车子停在路旁,保住方向盘痛哭。桦桦也跟着哭。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

现在写到这里还能体会到那份痛苦。

然后,她要去Balboa Bay Resort吃午饭。这是New Port Beach附近最高档的酒店了。前几天国会议长Mike Johnson就是在这里举行筹款晚会。要是以前,我会心痛钱,在我们目前还欠债情况下,一定是能省则省。但是自从生意又开始有起色,我就不再干预她的个人消费。基本上她想做的,我都尽力满足。但等进去坐下,餐点上来,她却已经失去了胃口。这让我对里面的服务非常不满。现在想想,人家也就使正常服务,是她自己的胃口很快就消失。但当时的我却只怪罪那家酒店没有服务好,最终小费我给的很少。

写到这里,她喊我去Sprouts买水果,说想吃。我就去了。Sprouts里面收款的时候,每次都会提醒:你是否愿意捐款给xxx.以前我只是简单按按按钮。今天我却大发脾气,对收银员说:你们就是一家超市,又不是慈善机构。这样强迫客户选择,不是耽误我们时间?我就是要捐款,也不需要通过你们。说得收银员一个劲道歉。她不知道我这样发作的根本原因,并非按那个按钮。

昨天晚上,我还跟City of Hope的那个高管发脾气。当初去City of hope, 还找了她。其实也是华人的那一套,总希望找关系,获得更好服务。其实这在美国作用有限。昨天晚上,我一直message给她,抱怨City of Hope, 抱怨那个医生。她一直给我道歉。直到最终我说要投诉那个医生,她再也不回复我。一般来说,美国人都很友善,不会轻易搞坏关系。现在遇上我这样的,估计她也是实在无语了。这层关系算是彻底破裂了。我不在乎!

真的,现在我不在乎这些。我他妈的最在乎的,都被Hosice了。我还在乎毛线。我这里写这些,也就是他妈的情绪发泄!我在乎有多少看,有多少人关心,有多少人看笑话吗?

我推特最主要的帐号前两天也被封杀了,而且连申诉都不让我申诉。我那几天在推特上天天问关于依维菌素治疗癌症的信息。坦白说,我以前一直觉得那是阴谋论者们杜撰的治疗效果,是反体制的文化的一部分。但是病急乱投医啊!所以我开始询问那个方面的咨询。但是一个粉红傻比,一直跟贴我讽刺挖苦。甚至说:“她死了好啊,你可以找新的女人了。”我找你妈卖逼啊!这就是我对他的回复。然后,推特封杀了我!我操他妈的马斯克尼玛!我在利用推特寻找治疗她的方式,你他妈这个时候封杀我!

所以,没有什么善有善报,没有什么行善者得天助。不要相信什么神灵在看着我们。人类就是被遗弃的自生自灭的动物群体。天下有几个人有她这样坚强?从绝症瘫痪,被诊断只有七个月生命,一路挣扎到自己能走一小段路,熬过五年生存期!从背负高利贷,破产,到今天开始生意重新上轨道(她在这五年里没有休息,一直跟我一起打拚)。有几个人能做到?有几个人能像我这样,面对一份并非自己责任的感情,不离不弃。从她瘫痪开始照顾,替她背负高利贷包袱,开uber,做送货司机,陪笑脸卖货,走过这五年?有多少人能做到?我一直不愿意说自己多了不起,身边每个人都夸我说很难得有我这样的人。但我都是说:“遇到了,怎么办呢?只能走下去。”但我知道,没有几个人能做到我们这样的坚强、这样的善良(再困难也没有放弃对朋友的债务)。但是有狗屁的用处啊!有什么上苍,有他妈狗屁的因果报应。这个世界永远是奸诈的人得势,险恶的人得权。永远是善良被欺凌,遵纪守法必然遭罪。

她被临终关怀了。但在我看来,是所有信仰神灵、上帝的,都被临终关怀了。我如此诅咒上帝,他也不回惩罚我。她那么虔诚地天天祈祷几次,也不会有好的结果。这样的上帝,还是不要信了。

当然,我不会放弃希望。已经拿到依维菌素。好吧,就让我也进入那些阴谋论者的行列吧,只要她能起死回生,我什么都愿意。

 

 

 

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评论
huiling-LA美國 回复 悄悄话 看这文章很替作者和病入膏肓的女友难过,但另一方面医生宣布要進临终关怀病房了,应该真的要「临終」了,与其如此疼痛受罪,真不如让她在最后的时日能被止痛減腹水,有尊严地走向天堂。記得琼瑶阿姨怎么決然地辞世吗?每个人都將走向终点,我常想死亡就是永远睡眠沉寂了,到了無可避免無藥可治的最后关头,无需恐惧,勇敢面对吧!
五彩缤纷北极光 回复 悄悄话 关心你们的网友挺多的。
知乎网站上的文章:
联合应用芬苯、甲苯、阿苯及伊维菌素等打虫药抗癌的韩国经验
https://zhuanlan.zhihu.com/p/146429177

希望能有奇迹。
田姐 回复 悄悄话 你之所以可以这样的爱她照顾她,不是因为她的外表,正是因为她的内在,她的美丽善良的灵魂。
田姐 回复 悄悄话 一剑,这样的时候你会有许多的不平,非常理解。但是,我希望你从另一个角度来看待桦桦的生命。

我们的肉体生命不管多么健康,多么美丽,总是一天天老化,直到离开。我们的灵魂却因为有上帝可以得到平安,得到生活的力量,且可以有一天回到天国与祂同在。上帝塑造的是我们的品格,我们的灵魂生命,不是我们的肉体生命。

身体疾病,有很多因素,遗传,生活方式,心理,环境,乃至战争。没有生育哺乳,也是一个乳癌的致病因素。需要理性看待疾病。

桦桦在得病之后,没有颓废,没有怨天尤人,反而一直很平安,一直在努力做上帝眼中美善的事情 (参看圣灵的果实:仁爱、喜乐、和平、忍耐、恩慈、良善、信实、温柔、节制。)你之所以可以这样的爱她照顾她,不是因为她的外表,正是因为她的内在,她的美而灵魂。

这些对你也许只是老生常谈,但却是大实话。希望你能够真正地认识我们的造物主,陪桦桦走最后一段平安的路。
ellen123 回复 悄悄话 我一直惦记着女主人的病情。 今天看到有更新立即看了。 我很理解你的心情, 退一步讲她遇到你岂能不说是上帝或者说命运的馈赠呢?有几个人在和她相似的境遇里有一个和你相似的人在身边呢?
我自己也曾经是乳癌患者。 这个世界疾病并非只选择坏人而离开好人。古语说好人不长寿, 祸害存千年。 但我依然相信好人自有她的福报, 在你看不到的地方以你想不到的方式。
依然以我最诚挚的心祝福你们!
fengyeguo 回复 悄悄话 同意
从7个月的预期,到跨越5年的生命延伸,倒是让我看到,你们的祷告是有果效的,尽管不完全是你们预期的果效.
有的时候需要一个教会许多人一起祷告,或者按手祷告。
愿神继续延长她的生命。
leslieking 回复 悄悄话 md Anderson is the best in cancer care, they are not god though.
mxhy 回复 悄悄话 读着好难过啊,又想起了我妈,最后疼的死去活来。。。不管怎样,能用有效的止痛药减轻些她的痛苦就成。你也保重啊,别哭坏或气坏了身子。
雨滴 回复 悄悄话 过去时不时会读到你的博文, 也听过你的音频。看到你那么执着地为桦桦治病和那份不甘觉得心疼,忍不要留个言。

生活就是由我们每天经历的人和事加上我们的感受构成的。 在苦难和逆境里体会和领悟到的会比顺风顺水时来得更独特和深刻。残酷也可以是另一种塑造和眷顾。

无论如何都记得善待自己的心身。顺风顺水时要善待,生病和痛苦时更要善待自己。
bbbbtttt 回复 悄悄话 你们都是非常了不起的人。
其实,从7个月的预期,到跨越5年的生命延伸,倒是让我看到,你们的祷告是有果效的,尽管不完全是你们预期的果效。
继续为你们祷告。
百万庄大侠 回复 悄悄话 阅后感同身受,有些事情不能忍气吞声,在美国和加拿大这样徒有虚名的医生有不少,由於医学院的学期长,且医学院学费也高,获取行医的资格不容易,这样一来有些医生(自我保护)的意识,会超过对患者的考虑与治疗,发脾气没有用,要投诉他们,只有(行医资格)可能被吊销,才会让他们对患者像上帝一样,忍耐被人欺、、、
likelovely 回复 悄悄话 有心情就上来写写吧。你和她都是了不起的人。
goodmum 回复 悄悄话 生死有命富贵在天,你们尽力了,没有遗憾。男女关系生理是初级,心理是高级,没到那一层夏虫不可语冰
jyr2020 回复 悄悄话 桦桦在生死时刻都没有放弃善良,她肯定不会后悔人善被人欺,因为她是幸运的和富足的,因为无论多么长的时间和怎样的艰难,都有你在身边全力以赴,不离不弃,这个世界上没有几个人能有这样的魅力。
木与土 回复 悄悄话 你是顶天立地的好汉!可歌可泣!你们两位都是为数不多的现今社会的清流,出污泥而不染!敬佩!作为人,我们每个人都很有限,都有一些事情无法挣脱,无法搞定。愿上苍怜悯,与你们同在,安慰你们!
江天云月 回复 悄悄话 理解您的情绪。非常同情, 知道您是那种有而担当、有爱心的难得的好人。 推荐您读一读张澄基教授著的《佛学今诠》(他是于右任的女婿。 此书态度非常客观理性, 毫无故作神秘之态。 我以前经历不顺之境时,亏了读到了这部著作),也许会让您的负面情绪有所疏解。 真的。 下面是本书下卷的链接。 https://www.scribd.com/document/791159571/%E4%BD%9B%E5%AD%A6%E4%BB%8A%E8%AF%A0-%E4%B8%8B%E5%86%8C
可惜上卷我找不到链接了。 但我有全书的PDF 文件, 但不知怎样传给您。
又, 推荐您读一读《了凡四训》 ,写个他儿女的家教书, 他没有必要编谎言欺骗自己的子孙。 那里面诠释因果,比我们理解的要深刻。 链接:https://book.bfnn.org/books/0619.htm
海边红树 回复 悄悄话 真让人难过。这个时候,博友一定要冷静和坚强,因为博友是桦桦的精神支柱。博友和桦桦的经历让人泪目,只能在心里默默的为你们祈福。命运好不公平,你们是好人哪!还得说一句,平安是福。
终于冒泡123 回复 悄悄话 不要放弃希望,祝好
魅力野花 回复 悄悄话 "我在乎有多少看,有多少人关心,有多少人看笑话吗?"--

我喜欢看你的文章,关系你们的故事,但是,绝对没有看笑话。

因为你的文章向读者展示了男人对女人无私的爱,女人抗癌坚强的勇气,还有你描绘的人心,人性。

我们每个人都爱过别人,被爱过,最知道其中的含义和心情。
我们每个人还都有一死,都可能有个Hospice care 的过程。
对待死,要想得开,要大度,因为多少年以后,大家都得死。机会均等,公平,有什么好怕的??
既然活着,就珍惜当下,活几天,算几天。每个人的生命都是由每一天构成的。
祝你们顺利,愉快。
一剑飘尘 回复 悄悄话 突然想到一些我们欠债的一些朋友。其中有许多人,紧盯着她。即使知道她已经破产了,还是向她要钱。知道什么是破产吗?要是我,真的早就拒绝这些人了,去你妈的!但桦桦从来没有,一直都是力所能及退钱。其中还有人,竟然还像她要利息。但是恰恰是这些人,竟然首先获得她的赔偿。看看,那些没有紧盯她的,是不是要善良、高尚得多?但是却要比较晚,才能拿到我们赔款。这就是人性!人善被人欺,才是人性!这里也感谢那些从不过问我们债务的。也看出他们的人品。但是这样的人一半也到不了。所以,当面对人这种动物的时候,首先想到人性自私、邪恶多于公义、善良,才是对的。这样才能保护自己。
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