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早上四点,她又饿了,我起来弄饭给她吃。她现在的饭量已经在减少,以前都是夜里两点就饿。我把两个鸡蛋去掉蛋黄,只剩蛋白做个葱花炒鸡蛋,主要是提供她蛋白质,还做了苹果土豆汁,还烧了一个西红柿蛋花汤。我记得小时候,应该还是初中,我就会做西红柿蛋花汤了,而且还记得味道非常好。那个时候,我记得自己也是做家务的,比如扫地。甚至还利用暑假打零工赚钱。记得好像是初三暑假,我们邻居介绍我去他们工厂做泥瓦匠小工,赚了二十几块钱!当时对于我来说,都是天文数字了。但后来随着年龄增长,学习越来越好,反而家务等等越做越少。到了现在,竟然完全快成白痴了。现在重现收拾起来,和少年时的心境完全不同。少年时,一切都是好奇。现在,所有都有怨气。当然,我不能发作。也只有在写日记的时候,表达一下。好在她完全不看我这些日记,所以还可以无所顾忌。
她吃完早餐,就开始听圣歌,都是她表姐发给她的youtube上的。不过这些圣歌还确实很好听,常常我都听得很感动。其实,中共的一些洗脑歌曲也是非常好听的。
后来,她突然哭起来,说心里非常难过。她早说过,心里一直是难过的,只是强忍住而已。只是最近,几乎每天都会哭一次。
每当看到这种场景,我都会特别心痛。我就爬到她狭窄的医疗床上,搂着她,安慰她,叫她痛痛快快哭出来。我也忍不住落泪,只是偷偷擦去,免得她发现了,更难过。实际上,她从离开ICU以来的情况,是一点点变好。但这种病对于未来的不确定性,让病人和家人都像热锅上的蚂蚁,时刻被煎熬着,特别是心理上。
Melissa今天早上7点就来了,带她做PT。现在一个星期,她有四次PT和OT,每次两个小时。而且要她做的动作难度,越来越大。今天Melissa让她坐在一块板子上,悬空,身体往前移动。她显然非常害怕。后来,再让她站立起来,她就失去了平衡感,几次都没有成功。
做完PT,我们又去了公司。她到公司就非常认真工作。而我,却打不起一点精神。自己都不免有点气馁:难道人生就这样颓废了?但无论如何,也振奋不起来。一个订单几千块,赚个几百块,看着都很丧。
下午是UCI的Kong医生的门诊。她把最近做的MRI的片子,调出来和3月29日的做对比,可以看到她脊柱部位的肿瘤都大大缩小,特别是T11,剩下的只有20%,被肿瘤压迫弯曲的脊髓,也基本恢复了形状。她就非常开心,医生也很高兴。但我却有个疑问:既然如此,为什么她还是不能恢复行走?不要说行走,连小角度弯曲都还非常困难。那么,这是不是说,即使肿瘤对脊髓的影响已经完全没有,但造成的损伤已经是永久性的呢?当然,我不会当着她的面前提出这样的疑问。我宁愿她保持着信心。不过也有真正的好消息,Kong医生给我解释了她脑部的肿瘤,是介于脑壳和脑隔膜之间,就是说,身体的血液循环是可以达到这个位置,也就是说,化疗的药物可以对这个部位产生影响。这真是最好的消息!怪不得她的主治医生,总是不担心她的脑部肿瘤。我们一般理解,脑部肿瘤很难治疗,是因为那些肿瘤长在脑子里面,药物很难通过血液循环达到。但她这种情况,虽然也是脑瘤,却是和身体其他部位肿瘤一样的,可以被化疗影响。这个是不是也算神迹?
说到信心,我觉得她的信心越来越少。在医院餐厅吃饭的时候,她又一次落泪,说看着别人走来走去,而自己坐在轮椅上,就非常难过。甚至说,如果年底不能走路,就自杀。
一直以来,她对走路比生命安全看得更重。我知道,有一个重要的原因,是她不想拖累我。过去这么多年,都是她照顾我。现在变成我事无巨细照顾她,即使我没有怨言,她也觉得对不起我。唉,早知如此,只要提前20天,告诉我真相,我立刻带她去医院,也不至于到今天不能行走的地步!偏偏那个时候,她中了邪,听信台湾老婊子的话,隐瞒我!每每念及至此,我都无法释怀。因为这完全是自己作出来的瘫痪啊!除了痛骂老婊子,一释怨气,还能到哪里找到后悔药呢?
佛教里有一些非常奇怪的信仰,非常煞笔。我知道的,陈晓旭,也是因为佛教信仰,发现乳腺癌,拒绝治疗,最终过世。最近杨大哥跟我说他认识的一个非常优秀的女性,也是佛教信仰,发现乳腺癌以后,求神拜佛,最终耽误治疗,一年内就走人了。佛教都快成乳腺癌的帮凶了。
今天还有一个事情需要补充:Kong医生跟我们抱怨,她的律师朋友Ted,说Ted电话过来问她的情况,竟然说Kong医生解释得不好,难道需要他学习中文才能明白?
Kong医生认为这是种族歧视。
唉,美国这个国家越来越完蛋,任何事情都能扯上种族歧视。Ted跟我们都是朋友,怎么可能种族歧视华人?不过是抱怨Kong医生没有解释清楚。而这也很正常,MRI那么复杂的图像,电话里怎么解释清楚?但什么争吵都扯上种族歧视,我觉得更扯淡。就在前些天,Ted来我们家,我还私下给了他$1000,感谢他一直以来帮助Ava。所以不想让Ava知道,因为我觉得应该给Ted一些尊重。而且,Ava已经说了,以后会给Ted一笔钱,表达感谢。可以说,我们和Ted关系根本比他兄弟姐妹都要近,Ted甚至打算退休跟我们一起去夏威夷生活。他怎么可能歧视华裔呢?而且我的英文比Kong医生烂多了,Ted也从来没有耻笑我啊。所以,不要动不动都扯种族歧视。
基督教的方法和心理学接近 也有很多是借用心理学的方法 ,唱歌正好是表达内心的最好方法 还练习呼吸 呼吸吐纳最基本的方法调理身体
陪她多走路 多接近大自然 ,
最好接触 身心灵修行 抛开宗教形式
计划一下看看每天能够化几个小时在病人身上,留点时间给自己,你也需要时间疗伤,包括精神和体力上的,其他的事情找别人去做,现金周转如果暂时有些困难,可以用固定资产去抵押,总之,不能每天被病人弄的筋疲力尽自己没有时间去计划应该怎么样才能做的对双方更有利。
病人周边的人如果没有一个清醒的头脑和强健的身体,病人很难好起来。
在目前这种情况下,不是说你整体都化在病人身上才是最有利的。
不好意思,真的很替你们难过和担心,希望在调整方案之后一切都会顺利起来。
送上最美好的祝愿,大家都希望见证你们的奇迹很快来临!
有人拿刀厨房切菜,有人拿刀杀人,作者不骂拿刀的人不行,大骂刀具
"唉,美国这个国家越来越完蛋,任何事情都能扯上种族歧视。" Cannot agree more!
即使为了博人眼球,也是要注意分寸的。
人生很多苦难,世上苦难也很多,但无论有多苦,如果内心还有感恩,就容易过,想想吧至少你们经济不错
让Ava心安专心看病吧,癌细胞是和人体打了无穷多仗后才发展壮大起来的,所以人体免疫系统已是败兵,现在有外部药物干预,就相当于人体有了更好的武器,只有武器还不行,还需要自身免疫系统这个兵的强大
希望楼主尽力放下情绪,癌症病人的治疗是和家属的支持,自己强大的求生欲和吃好,睡好锻练好自身免疫力强有关
情绪是互相传染的,你有什么情绪既使不发作,对方也能感觉到
尽力让她心安吧,你自己说的每句话,做的每件事都要让她感觉到你是最坚定的支持者,实话实说,病人家属是非常辛苦的
同时要尽力关注自己的身心健康