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一生豪情扫江湖,剑气曾为社稷初。飘落米国不老心,尘埃散尽无汉楚
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家有癌妻(20).躺平的我

(2021-06-03 08:09:48) 下一个

20210603

早上醒来,浑身酸痛。昨天带她去做化疗,然后回家换尿裤,然后又带她去公司。轮椅、车之间上上下下,都是我抱着她。算了一下,一共十六次。记得十六年前刚做生意,为了节省搬运工的钱,自己曾经一个人一个晚上卸了一个货柜的货,没有什么护腰保护。而现在,戴着护腰保护,仅仅抱着她上上下下十几次,就已经腰酸背痛,而且侯医生昨天还给我针灸了十多针。身体的衰老不言而喻。

昨天Jane跟我讲了一个故事,说是她认识的一个中国父母,孩子生下来就有基因缺陷,需要二十四小时医疗监护,带来美国治疗,必须买下二十四个座位(因为有许多医疗监护器械)。这父母真是既伟大,又富豪。但仔细想想,这样真的是对孩子好吗?无论家里如何有钱,也买不来这个孩子的幸福。Ava这段时间遭受的折磨,都是医治方面的。只是她作为成年人,突然生病,不得不治。而这种刚出生的婴儿,又是不治之症的基因缺陷,却何苦让他遭受煎熬?人生而为人,不是为了生而受罪的

宁愿平安死,不要遭罪活。

Ava的身体却越来越好,看起来非常健康。而化疗的副作用也非常小。从ICU出院以后,昨天是第二次化疗。到今天早上,我觉得唯一的副作用就是身体还会发烧,但仅仅是局部表皮发烧,口腔、腋窝温度都很正常。我觉得这就是癌细胞在化疗药物作用下的发烧反应。属于inflammation(身体内部组织对药物反应的炎症),而不是infection(外部细菌造成的感染)。她刚刚出院时,她的主治医生给她开的药:methylprednlsolone,据病友说是激素类药,但确实管用。医生只给她吃了六天,已经是胃口大开。这里也是一点点经验给可能的病友:如果化疗出现高烧,不要惊慌,也有可能是Ava这种情况,其实是正常的副作用。我至今都不能原谅UCI医院的ICU里那帮蠢货!他们当时把Ava治疗的奄奄一息,而束手无策之后,就赶我们回家,一副要我们回来临终关怀的样子!

当时那种绝望而凄然,永生难忘。逼着我这万事不求人的,不得不发布日记,在网络上求救。不经历磨难,就看不清人心。与网络上热心的网友、知识丰富的病友相比,倒是有些现实中有所接触的人,让我非常感慨。比如有个人,他自己家庭出现问题的时候,几乎每次都会求助与我,在我面前痛哭流涕。而我出现如此变故,却连一句基本的人性一点的安慰,都没有听到。如果是以前,我可能会恨之入骨,而现在我却非常淡然。诚如病友EECC所说:这种人,一秒钟都不想让他们在我的心里经过。

什么叫惜时如金?得了癌症以后的心情,就是惜时如金。请不要在我面前晒幸福,请不要在我面前说未来。我只关注她的病情,关注她康复的点滴进步。

昨天为苹果日报写了篇文章:躺平了,还逼我生孩子?

其实今天想想,我自己不也是躺平了吗?在此之前,我甚至还有很不错的投资计划,还想着转行做高科技公司。而现在,这些对于我来说,都是浮云。人生苦短,平安就是幸福。纵然才高八斗富甲天下,在病魔面前,能算得上良药还是名医?现在不要说去开辟新事业,连既有的贸易公司,我都没有兴趣继续经营。

当然,我并不反对健康的人们努力拼搏。这场大病,我最深刻的理解就是:没有钱,万万不行!即使美国对穷人的福利很多,穷人看病可以一分钱不出。但提供给他们的那种政府保险计划,能享受到的医疗资源是非常有限。不要说现在Ava接受的Dr coluzzi这样的医生,连UCIICU里面那些蠢货,他们可能都无法享受。而医生对于病人的重要性,不言而喻。而如果我是亿万富豪,Ava这样的病,完全可以雇一个医疗团队,根本就可以拖延下去。因为毕竟她的癌细胞组织是可以治疗的,只是发现太晚。所以,年轻人千万不要听信那些理想主义的鸡汤,趁着年轻挣钱,才是最重要的。等到了比尔盖茨这样的高度,想慈善就慈善,想离婚就离婚,岂不快哉?穷困潦倒中,说要改变全人类?笑话。

 

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评论
爱百合 回复 悄悄话 很高兴AVA身体状况改善,建议安装冲水马桶盖,我们全家都很喜欢,很方便。善有善报,祝福你们早日解脱磨难。
爱百合 回复 悄悄话 很高兴Ava的身体状况得到改善,建议安装可冲洗马桶盖,现在COSTCO有打折才两百多,祝福,加油!!!
sysyphe 回复 悄悄话 为你们高兴。加油!
雪中梅 回复 悄悄话 看到夫人的病情好转,让人高兴。看到博主护理病人的经过,令人感动。有护腰也需要小心,要有帮手才行。保护自己别扭腰,因为自己身体好,才能够帮助病人。"好人一生平安",深深的祝福平安健康。平安是福。
粉锅 回复 悄悄话 https://www.amazon.com/YIVEKO-Waterproof-Washable-Underpads-Incontinence/dp/B07YHLVXPC/ref=sr_1_41_sspa?dchild=1&keywords=leak+proof+crib+liner&qid=1622783289&s=baby-products&sr=1-41-spons&psc=1&spLa=ZW5jcnlwdGVkUXVhbGlmaWVyPUEzNk5XTDNYS1NaUTM0JmVuY3J5cHRlZElkPUEwMDg5OTY5MlpIRzgwMU1EQTJWUSZlbmNyeXB0ZWRBZElkPUEwNDY5OTEyT1NSSFc1MUczNkVDJndpZGdldE5hbWU9c3BfbXRmJmFjdGlvbj1jbGlja1JlZGlyZWN0JmRvTm90TG9nQ2xpY2s9dHJ1ZQ==
粉锅 回复 悄悄话 床上铺上这种垫子,可以避免把床垫搞脏
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ft 回复 悄悄话 可以让Ava每天吃CoQ10, 100mg一粒的剂量,每天早晚各一粒和食物一起吞下。买那种瓶上标有Ubiquinol 的即还原型的,比较容易吸收。Costco有卖的,网购店购都有,其它药店不同牌子的也有。这是一个美国医生一本书介绍各种健康药品里介绍的。熟人有类似的病一直在吃。
书名是: what your doctor doesn’t know about nutritional medicine may kill you。 Ray D. Strand
里面专门讲了术后康复吃健康药品的帮助。国内也有中文版本。
soccerlover 回复 悄悄话 我家的马桶旁边就有插座,所以坐上头刷手机时特安心。
清漪园 回复 悄悄话 美国房屋的厕所多,但马桶旁边都没有电插座,我的一个朋友就拉一道电线,把自动冲洗马桶的插头插上,虽然影响bathroom的美观,但却管用。剑兄要不要改装一个厕所,也许对Ava会更方便一些。
退隐老妖 回复 悄悄话 对,还有大家说的那个马桶盖。自己都可以安装的。要尽量利用技术啊。
退隐老妖 回复 悄悄话 我有个朋友的公公,八十多岁了,今年初因肺炎被养老院送医,医院两次想要放弃治疗,叫了家属去劝说,我朋友一家人都跟这个老头不和,但是老头的老婆儿子人性非常好,坚决要求继续治疗。结果老头就平安度过危险,后来出院了,现在好好地在养老院呢。关键时刻家人的态度是非常重要的。
Findfhg 回复 悄悄话 很高兴听到Ava的好消息,希望你也能得到充分休息,将来和Ava一起健康度过许多岁月
mimi56 回复 悄悄话 对对对, 大卖场有带清洗功能的马桶盖, 装上后可以有温水冲洗。 马桶安全架是像扶手椅一样手可以抓住防止跌倒。
一个没有惊艳的老树 回复 悄悄话 人生苦短,平安就是幸福。祝愿你和Ava 平安!
aunt4 回复 悄悄话 你千万不要把自己累垮
蒙城的冰凌 回复 悄悄话 好消息!加油!
cowwoman 回复 悄悄话 博主很男子汉,没趴下而是选择性平躺了。加油,熬过去就好了,人生又是一道风景。
qdknight 回复 悄悄话 尽人力听天命,加油,也要保重。
snowboy128 回复 悄悄话 太难了.保重啊!
hz82000 回复 悄悄话 好消息,还有很多个十年等待你们
田姐 回复 悄悄话 Ava 在好转,真是太好了!Ava 需要抱着到马桶,估计上面这位网友说的马桶架子用不了,可以装一个日式 TOTO Washlet,需要接电源。Ava 上完厕所可以自己冲洗烘干,很卫生,对皮肤也好。Costco 就有卖的,安装也简单。
我住长江边 回复 悄悄话 Ava 身体好转,为她和楼主高兴。一份耕耘一分收获,继续努力,永不放弃,克制情绪,保持乐观,奇迹是可以实现的
soccerlover 回复 悄悄话 世界上的事儿都是不知不觉就掉坑里了,就像那孩子,确实痛苦,可又怎么办呢?跟咱们成年人一样的,反正就在坑里努力挣扎吧,希望能出来!兄弟,祝你俩好运!
mimi56 回复 悄悄话 重帖: 有卖一种马桶架子(toilet safety frame
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